Por la Licenciada en Psicología DELIA HEREDIA
MÉXICO
ENFERMA DE FIBROMIALGIA
EL 12 DE MAYO ES EL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
Es el día en el cual los fibromialgicos podemos hacernos escuchar, ya que afortunadamente en casi todos los países se realizan marchas, eventos, conferencias para divulgar lo que es esta enfermedad aun hoy para la inmensa mayoría desconocida, los medios de comunicación están presentes.
Queremos que nos escuchen para que se de la toma de conciencia, se le llama la enfermedad incomprendida, y como no va serlo si comenzando por el nombre que es incorrecto puesto que fibromialgia significa músculos duros o dolor muscular, eso no define a esta condición, el nombre parece trabalenguas nadie entiende lo que significa por lo cual debe cambiarse ese nombre, todos saben que es cáncer y merece un respeto nosotros no tenemos ese tan merecido respeto.
Aun hoy se le trata como enfermedad reumatológica a pesar de que ya es un hecho que se trata de algo neurológico que existe que es real, y son muchos los que dicen que no existe esta enfermedad, es un desequilibrio del sistema nervioso central. Donde el simpático queda disparado en automático segregando mucha adrenalina químico del que lucha o huye, para defenderte de las situaciones peligrosas que se presentan en la vida, el organismo entra en un estado de alerta máxima, el para simpático no funciona y no podemos segregar serotonina el químico de la felicidad el que te hace ver el vaso medio lleno, el que te permite dormir y tener sueños descansados y reparadores.
Esto es la consecuencia de estrés postraumático y—o estrés crónico, conlleva 100 síntomas y 20 enfermedades más, puede ser leve moderada severa o muy severa, según sea el caso pueden tener o no todos los síntomas y enfermedades, o en menor escala, causa un muy mal funcionamiento cerebral pero no provoca daño cerebral, pero si es altamente incapacitante física, afectiva, emotiva, social y cognoscitivamente.
Se le sigue llamando una enfermedad rara y según cifras de la ONU de hace ya unos años el 6 pct de la población mundial la padecemos es decir 260 millones de seres humanos en todo el mundo la tenemos, pero también es la enfermedad invisible, ya que no la detectan los estudios convencionales de laboratorio, y el diagnostico se lleva de 3 a 7 años, por lo cual no hay una estadística real algunos autores manejan la cifra de mil millones de enfermos de fibromialgia, y cada día enferma más gente pues la violencia en el mundo va creciendo más y más y nosotros somos producto de la violencia.
Yo hoy te quiero decir si conoces a alguien con fibromialgia debes saber que……..
Tenemos dolor mucho dolor en cada milímetro de nuestro cuerpo como si nos estuvieran enterrando agujas, como un calambre en la pantorrilla pero en todo el cuerpo, pero el dolor moral y emotivo supera al físico en gran medida pues nos duele el alma, pero tu puedes en gran medida atenuar nuestro dolor con lo que es su antídoto el amor.
Cuando te dan un diagnostico así de cruel quedas en shock pues tu cerebro no puede procesar algo que te es tan traumático, después entras en negación, a mi no me puede estar pasando esto, porque a mi, que hice yo para merecer este castigo, sí por supuesto que es difícil para cualquier ser humano, es un proceso estas perdiendo tu salud tu calidad de vida y más aun tu vida misma pues te sientes muerta en vida, pues vivir no es respirar, hay que trabajarlo elaborar tu duelo, tienes que enfrentarlo, aceptarlo para poder superarlo, y aprender a vivir con tu enfermedad con dignidad con la frente muy en alto, no soportamos que nos tengas lastima ya que somos dignos de admiración y respeto por nuestra fuerza para superar la adversidad y vivir con nuestra limitaciones o capacidades diferentes.
Hay algo que se llama empatía, es ponerte en los zapatos del otro para poder comprenderlo, eso te pido hoy a ti que conoces a alguien con fibromialgia, comprensión, nuestra enfermedad es cíclica con fuerte crisis que se dan por cambios climáticos mucha carga de estrés sobre todo, el que tengamos disgustos o sustos nos hace entrar en crisis , entonces pues ahora que lo sabes te pido se amable con nosotros.
Somos muy sensibles tu rechazo nos duele, cuando una tragedia entra a tu vida como esta, los amigos se van los familiares más cercanos te agreden pues nadie quiere informarse de que es lo que te pasa, hay ya mucha información en Internet solo te pido a ti mi familiar, hermanos, tíos, primos un poco de tu tiempo si no me quieres escuchar por que te soy molesta al saberme tan enferma me ayudarías mucho informándote de que es lo que tengo, me duele mucho que me llames floja, vaga, irresponsable porque ya no puedo hacer lo que antes hacia. No me digas que estoy loca que todo esta en mi mente, tengo disfunción cognoscitiva mala memoria se me olvidan las cosas o puedo cometer errores como decir una cosa por otra, o repetirte lo mismo, me puedo tardar en contestarte u olvidar aquello que me pediste que hiciera.
La familia se desintegra a nadie le gusta ver sufrir a alguien, se que te estoy generando angustia impotencias pues no me puedes aliviar con tan solo desearlo, por eso sonrío dime que mi sonrisa fingida es linda, aunque solo sea en realidad un rictus de dolor estoy haciendo mi mejor esfuerzo, quiero vivir y ser lo mejor para ti si me amas ayúdame a vivir a veces hasta un abrazo me duele pero déjame abrazarte y besarte y decirte cuanto te amo, ya no soy la misma tu mi hija tu mi hijo tienes que saber que llego la hora de relegar responsabilidades, la mamá superman que te resolvía la vida hoy necesita de ti, tu puedes lavar trastos tender camas, no dejes todo tirado, mi mareo es constante no puedo agacharme, no me hagas sentirme inútil yo ya te di lo mejor de mi ya sembré y hoy me toca cosechar, no sabia decir no y sobresalía en todo haciendo el trabajo de los demás pues tengo personalidad tipo A y es una característica de los enfermos de fibromialgia ser perfeccionistas, hoy se que es un patrón que debo cambiar, no te molestes porque hoy tienes que hacer los trabajos que yo te evite.
Si amas a alguien con fibromialgia compañer@ de vida recuerda tu promesa juntos en la salud y en la enfermedad es dulce, tierna, cariñosa dale lo mismo amor que es lo que necesita eso le hace segregar serotonina y se sentirá mucho mejor, con nadie hablamos de nuestra enfermedad ni de lo que sentimos, solo una vez damos una explicación, por eso a ti como pareja te pedimos tu apoyo, tu solidaridad tu amor o tu rechazo puede ser la diferencia en mi calidad de vida, mi terapia es caminar si voy contigo del brazo y platicando en media hora todos síntomas mejoran pues se nivela el simpático y el para simpático, necesito masajes para descontacturar mis músculos que de tanta tensión se lesionan y el dolor es tan fuerte que ni la morfina lo puede quitar, tus manos sabias y un baño en el jacuzzi me proporcionar mucho bienestar ayúdame a reír juntos, y aunque no siempre puedo hacerlo no olvides que me gusta bailar, si tu me das tu amor los dos estaremos mucho mejor recuerda es el antídoto del dolor.
Si eres mi compañero de trabajo, debes saber que estoy haciendo mi mejor esfuerzo, pero no puedo rendir igual que antes, no me quieren dar la incapacidad laboral, Eva María de 30 y pico de años divorciada con dos hijos a su cargo tubo que recurrir a una huelga de hambre para que le dieran después de muchos días de ayuno la incapacidad , todo el pueblo se le unió para presionar, como esta las injusticias son incontables, no me presiones no me agredas no murmures con tu actitud me hieres mucho.
A ti doctor, te recuerdo que estudiaste para aliviar el dolor no para prolongarlo, se bien que esta enfermedad era desconocida y que no se estudiaba en las facultades de medicina, por eso te pido que te actualices, la fibromialgia esta siendo estudiada en todo el mundo hay grandes avances, si tu nos das el tratamiento adecuado, podemos tener la suspensión de la fibromialgia, pero llegamos a ti y no quieres atendernos por ser una enfermedad muy complicada y nos dices al psiquiatra, no nos trates como locos, hoy soy yo mañana puedes ser tu, soy un ser humano que siente hambre, frío, sed, dolor, si me das un tratamiento inadecuado mi enfermedad seguirá avanzando, no propicies más muertes por suicidio aunque yo lo llamo eutanasia, y se de lo que hablo hace 11 años cuando yo estaba completamente paralizada e incapacitada y ya mi dolor físico emotivo y moral superaba cualquier umbral o tolerancia al dolor, antes de diagnosticarme vi. a grandes eminencias medicas y me llamaron loca que estaba fingiendo para llamar la atención que no era cierto que me dolía, como tantos millones yo también lo hice intente matarme, Dios estuvo conmigo y estoy viva de milagro, pero son ya demasiados los que no han podido contarlo, y esa diferencia eres tu amigo doctor si tienes ética y calidad humana salva vidas, no propicies más muertes empatía doctor si nos duele y nos duele mucho por eso esta enfermedad es llamada la enfermedad del dolor, no niegues la incapacidad laboral a quien la necesita por la negligencia de no informarte, no recetes medicamentos siguiéndole el juego a la mafia de la industria farmacéutica, que no solo no nos ayudan en nada pero si nos perjudican más con las reacciones secundarias y nos afectan el hígado.
A ustedes gobiernos esta ya es una gravedad máxima de alerta, no puedes seguir tapando el sol con un dedo, se necesitan lugares especializados en fibromialgia y personal , con los aparatos necesarios que si detectan la enfermedad, para frenarla a tiempo e incluso para curarla si se detecta a tiempo, con los aparatos adecuados, es necesaria la terapia de rehabilitación física, albercas, jacuzzi, psicólogos conductistas-cognitivos, neurólogos, internistas, sale más caro pagar tantas incapacidades laborales por eso no quieren darlas, que poner centros fibromialgicos para reintegrarnos a vivir en sociedad y ser auto suficientes.
Estamos iniciando un nuevo siglo y una nueva década propicios para generar cambios que sean para bienestar .
Hoy como amiga hermana y fibromialgica deseo haber tocado muchos corazones, te pido reenviar este mail a todos tus contactos y comunidades porque nuestro movimiento fibromialgicos tiene que seguir creciendo hasta que nos escuchen, exigimos justicia y pedimos comprensión, que Dios los bendiga a todos con salud en abundancia y les recuerdo nunca jamás perder la esperanza y mantener muy en alto la fe.
PSICÓLOGA DELIA HEREDIA
Enferma de fibromialgia
Mexico.
Olga Nelida Brasero D Angelo
Mendoza-Argentina
